Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού καθιερώθηκε από τη γενική συνέλευση του ΟΗΕ το 2007 και αποφασίστηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου. Σκοπός της είναι η ενημέρωση της παγκόσμιας κοινής γνώμης για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στο κοινωνικό σύνολο.
Αυτισμός
Γράφει η Βασιλική Χαϊντούτη, M.Sc., Ειδική Παιδαγωγός
Πρόκειται για μια εκτεταμένη αναπτυξιακή διαταραχή που οφείλεται σε οργανικούς παράγοντες, παρατηρείται στην παιδική ηλικία και δεν είναι μια στατική κατάσταση. Εμφανίζεται με συχνότητα 4-10 παιδιά ανά 10.000 γεννήσεις, δε σχετίζεται με το κοινωνικοοικονομικό και πολιτιστικό πλαίσιο της οικογένειας, πλήττει περισσότερα αγόρια σε σχέση με κορίτσια (3-4 αγόρια: 1 κορίτσι) ενώ συνδέεται και με νοητική καθυστέρηση (23%>κανονικό νοητικό δυναμικό, 77% Ν.Κ- 50% ελαφριά– μέτρια νοητική καθυστέρηση, 27% βαριά νοητική καθυστέρηση)
Ο όρος «αυτισμός» χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά το 1911 από τον ψυχίατρο Eugen Bleuler. Αρχικά αφορούσε μια ουσιώδη ανωμαλία της σχιζοφρένειας, το δραστικό, δηλαδή, περιορισμό των σχέσεων με τους ανθρώπους και τον κοινωνικό περίγυρο, σε τέτοιο βαθμό, που το άτομο έμοιαζε να απομονώνεται από κάθε τι κοινωνικό και να επικεντρώνεται στον «εαυτό» του. Οι Leo Kanner και Hans Asperger δημοσίευσαν για πρώτη φορά μελέτες αυτής της διαταραχής, περιγράφοντας περιπτώσεις ατόμων και κάνοντας τις πρώτες απόπειρες ερμηνείας της (Frith, 1999).
Αξιοποιώντας τις προγενέστερες προσεγγίσεις και μελέτες, φτάνουμε πλέον στο σημείο να ορίζουμε τον αυτισμό ως μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται τόσο από ελλείμματα στην κοινωνική συνδιαλλαγή και την επικοινωνία και από επαναλαμβανόμενες στερεοτυπικές συμπεριφορές (Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία, 2000, όπ. αναφ στο de Wit, Falck-Ytter, von Hofsten, 2008) όσο και από ελλειμματική ικανότητα πρακτικής αντιμετώπισης ζητημάτων και χρήσης της γλώσσας (Grossman, Tager-Flusberg, 2008). Γενικά, οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος περιλαμβάνουν μειονεξίες σε τρεις τομείς της συμπεριφοράς: στις κοινωνικές επαφές, στη γλώσσα, στην επικοινωνία, στο παιχνίδι με τη χρήση φαντασίας και στο εύρος των ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων (Santangelo & Tsatsanis, 2005, όπ. αναφ. στο Βάρβογλη, 2005). Πιο συγκεκριμένα, οι ιδιαιτερότητες στη συμπεριφορά μπορούν να περιγραφούν ως εξής:
Διαταραχή στην κοινωνικότητα
- Χαρακτηριστική αδεξιότητα στις κοινωνικές συνδιαλλαγές με συνομήλικους και ενήλικους
- Απουσία φιλικής συμπεριφοράς και αδυναμία ανάπτυξης φιλικών σχέσεων με συνομήλικους
- Αδυναμία κατανόησης των κοινωνικών μηνυμάτων που σηματοδοτούνται μέσα σε μια κοινωνική αλληλεπίδραση
- Δυσκολία μάθησης σε συνθήκες κοινωνικής συνδιαλλαγής.
- Φτωχή ικανότητα για μίμηση
- Ανυπαρξία κοινωνικής αμοιβαιότητας (έλλειψη συμπεριφορών: δείχνω – δίνω, έλλειψη εκδήλωσης ενδιαφέροντος)
- Δυσκολία στην ανταπόκριση συναισθημάτων των άλλων
Διαταραχή της επικοινωνίας
- Δυσκολίες στην κατανόηση οποιασδήποτε μορφής επικοινωνίας.
- Ανυπαρξία προφορικού λόγου ή ύπαρξη ιδιοσυγκρασιακού στρεοτυπικού λόγου. (Ηχολαλία –καθυστερημένη ηχολαλία -μονότονος – άρρυθμος λόγος -ομιλία σε β΄ και γ΄ πρόσωπο)
- Κυριολεκτική κατανόηση του προφορικού λόγου που εκφέρουν άλλα άτομα.
- Έλλειψη κατανόησης της κοινωνικής χρήσης της γλώσσας
- Η επικοινωνία οποιουδήποτε επιπέδου ή επάρκειας στόχο έχει περισσότερο την ικανοποίηση αναγκών παρά την ανταλλαγή πληροφοριών
- Δυσκολίες στην κατανόηση και χρήση της μη λεκτικής επικοινωνίας (εκφράσεις προσώπου, στάση σώματος, χειρονομίες κ.λπ.)
- Δυσκολίες στην αρχή, διατήρηση και ολοκλήρωση μιας συζήτησης (Wing, 2000)
Ακαμψία σκέψης και συμπεριφοράς
- Επαναληπτική στερεότυπη συμπεριφορά (αλόγιστη εμμονή σε ρουτίνες)
- Υπερβολική αντίδραση σε κάθε αλλαγή της καθημερινότητας ή συνηθισμένων καταστάσεων.
- Έλλειψη αυθόρμητου δημιουργικού παιχνιδιού με πραγματικό συμβολισμό.
- Αδυναμία γενίκευσης μαθημένων συμπεριφορών σε διαφορετικό πλαίσιο.
- Δυσκολία στην επίλυση προβλημάτων
- Αδυναμία συγκράτησης μιας πληροφορίας με παράλληλη χρήση μιας άλλης.
- “Εικονιστική σκέψη”
- Έντονη διάσπαση-Έλλειψη οργάνωσης
- Ελάχιστα περιορισμένα ενδιαφέροντα με διαστάσεις εμμονών (προσκολλήσεις σε πρόσωπα και αντικείμενα)
Επιπλέον χαρακτηριστικά
Ø Στερεοτυπίες στην κίνηση
Ø Ιδιόμορφο βάδισμα
Ø Γκριμάτσες
Ø Αυτοτραυματικές συμπεριφορές
Ø Παράξενες αντιδράσεις σε ερεθίσματα
Ø Ενδιαφέρον σε αισθητικές ιδιότητες αντικειμένων
Ø Διαταραχές στο φαγητό
Ø «Αναίτιοι» φόβοι για πρόσωπα, αντικείμενα, ήχους…
Ø Αιφνίδιοι θυμοί –εκρήξεις- «αναίτια» κλάματα
Ø Υποαντίδραση σε επώδυνα ερεθίσματα
Ø Διαταραχές στον ύπνο
Ø Υπερ-υπό κινητικότητα
Ø Συμπεριφορές ακατάλληλες, μη αποδεκτές κοινωνικά.
Εκπαιδευτικές Ανάγκες μαθητών με αυτισμό- Η μέθοδος TEACCH
(Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children
Αντιμετώπιση και εκπαίδευση παιδιών με αυτισμό και συναφείς επικοινωνιακές μειονεξίες)
Δεδομένων των ιδιαιτεροτήτων, η εξατομικευμένη διδασκαλία και η σταθερότητα του ατομικού προγράμματος βοηθούν στην εκπαίδευσή των μαθητών με αυτισμό. Παράλληλα, η οπτικοποίηση του εκπαιδευτικού υλικού και η δόμηση του μαθησιακού περιβάλλοντος κάνουν σαφέστερο το πλαίσιο για το μαθητή με αυτισμό αλλά και τις απαιτήσεις που απορρέουν από τη μαθησιακή διαδικασία.
Ο πρώτος στόχος της δομημένης προσέγγισης είναι η κατανόηση του περιβάλλοντος από τα άτομα με αυτισμό (Shulman 2004α, 2004β). Το δομημένο περιβάλλον ανταποκρίνεται καλύτερα στον ιδιαίτερο τρόπο σκέψης των ατόμων με αυτισμό. Όταν οι λειτουργίες του κάθε χώρου στο περιβάλλον είναι σαφείς τότε οι απαιτήσεις είναι κατανοητές από τα άτομα που καλούνται να ανταποκριθούν σε αυτό. Επιπλέον, το οργανωμένο περιβάλλον είναι προβλέψιμο και διευκολύνει την προσαρμογή των ατόμων με αυτισμό σε αυτό. Η Τherese Jolliffe, άτομο με σύνδρομο Asperger, χαρακτηριστικά εξηγεί: «Επειδή η ζωή είναι μια τόσο αποδιοργανωτική μάζα ήχων και εικόνων, είναι πραγματικά βοηθητικό για ένα άτομο με αυτισμό να μπορεί να βάλει μια τάξη στη ζωή του. Η ανάγκη για σταθερότητα που αναφέρθηκε νωρίτερα είναι σημαντικό να διατηρείται κατά τη διάρκεια της ημέρας με τον ίδιο τρόπο κάθε μέρα. Αυτό μπορεί να είναι βαρετό για τους περισσότερους ανθρώπους αλλά είναι ένα από τα λίγα πράγματα που μπορούν να ανακουφίσουν για λίγο. Για μένα είναι απαραίτητο να έχω καθορισμένους χρόνους και χώρους για το καθετί.» (1992, σελ.18). Ο δεύτερος στόχος της δόμησης του περιβάλλοντος είναι η αυθόρμητη επικοινωνία του ατόμου με αυτισμό. Όταν ένα παιδί με αυτισμό γνωρίζει και είναι εξοικειωμένο με το περιβάλλον του, μπορεί και να εκφράσει καλύτερα για τις ανάγκες του μέσα σε αυτό. Ακόμη, σε ένα οργανωμένο περιβάλλον, σηματοδοτείται με μεγαλύτερη ευκολία και σαφήνεια η ολοκλήρωση μιας δραστηριότητας. Επιπλέον, σε ένα οργανωμένο περιβάλλον οι ρουτίνες ενσωματώνονται πιο εύκολα και τα άτομα με αυτισμό μπορούν να τις ακολουθήσουν πιο ομαλά. Τέλος, όταν τα άτομα με αυτισμό γνωρίζουν τις απαιτήσεις και τις δραστηριότητες που συνδέονται με διαφορετικούς χώρους και μάθουν να ακολουθούν ρουτίνες, είναι σε θέση να συμμετέχουν σε περισσότερες δραστηριότητες με μεγαλύτερη αυτονομία, χωρίς προτροπές και οδηγίες από τους άλλους.
Επιγραμματικά, το Εξατομικευμένο Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα, που διαμορφώνεται λαμβάνοντας υπόψη το γνωστικό επίπεδο, τα ενδιαφέροντά και τις μαθησιακές ανάγκες κάθε μαθητή στο φάσμα του αυτισμού ξεχωριστά, πρέπει να ανταποκρίνεται στις γνωστικές ανάγκες του μαθητή, να αξιοποιεί τα ενδιαφέροντα και τις δυνατότητές του, να λαμβάνει υπόψη τον τρόπο μάθησης του παιδιού, να στηρίζεται σε κατακτημένες δεξιότητες και να βοηθά στη γενίκευση.
Για την ανάπτυξη εξατομικευμένων εκπαιδευτικών προγραμμάτων χρειαζόμαστε μια λεπτομερή αξιολόγηση, σε όλους τους τομείς που προτείνει το Αναλυτικό Πρόγραμμα Σπουδών ( Α.Π.Σ.) για μαθητές με αυτισμό, ως σημείο εκκίνησης, ώστε να γνωρίζουμε με ακρίβεια ποιες δεξιότητες κατέχει ο μαθητής, πού δυσκολεύεται και ποιες αρχίζει να τις κατακτά, είναι δηλαδή «αναδυόμενες» και πρέπει να διδαχθούν. Η αξιολόγηση αποτελεί τμήμα μιας συνεχούς διεργασίας ανάπτυξης της επίγνωσης του παιδιού όσον αφορά τις ικανότητές του και τις ανάγκες του. Mε την αξιολόγηση προσδιορίζουμε τους διδακτικούς στόχους, προσαρμόζουμε το διδακτικό υλικό και ορίζουμε τις διδακτικές συνθήκες. Είναι φανερό ότι ενός επιτυχημένου εκπαιδευτικού προγράμματος προηγείται πάντοτε μια επιτυχημένη εκπαιδευτική αξιολόγηση. Αυτό που διαφοροποιεί τον αυτισμό από τις άλλες διαταραχές είναι οι συνεχείς εκπλήξεις. Δεν ξεκινάμε με καμιά βεβαιότητα σε ότι αφορά το γνωστικό δυναμικό του μαθητή. Γνωρίζουμε ότι η επίδοσή τους έχει πολλές διακυμάνσεις και είναι ανομοιογενής ανά τομέα. Επομένως η αξιολόγησή μας οφείλει να είναι λεπτομερής ώστε να καλύπτει όσο το δυνατόν περισσότερους τομείς.
Τελικά, ένα πρόγραμμα δομημένης διδασκαλίας, με συνέπεια και προβλεψιμότητα, θα πρέπει μέσα από σταθερές και απλοποιημένες καταστάσεις να στοχεύει στην εδραίωση κοινωνικά αποδεκτών συμπεριφορών, στην κινητοποίηση του μαθητή και τελικά στην αυτονομία του.
Ο τρόπος που τοποθετούνται τα έπιπλα, και το υλικό μέσα στον χώρο που δουλεύει ο μαθητής, ώστε να προσδιορίζεται κάθε περιοχή διδασκαλίας, στοχεύουν στον περιορισμό των ερεθισμάτων και την αφαίρεση οπτικών και ακουστικών ερεθισμάτων που εμποδίζουν τη συγκέντρωση προσοχής.Για αυτό ο χώρος θα πρέπει να είναι λιτός, λειτουργικός, απλοποιημένος και οργανωμένος, έτσι που ο μαθητής να μπορεί να επεξεργάζεται τις πληροφορίες, με σαφή οπτικά και φυσικά όρια ανάμεσα στην περιοχή αυτόνομης εργασίας (σταθερή θέση στην τάξη- θρανίο απομακρυσμένο από την πόρτα και άλλα ερεθίσματα «γραφείο»),την Περιοχή ατομικής διδασκαλίας, την περιοχή ελεύθερου παιχνιδιού- χαλάρωσης, την περιοχή ομαδικών δραστηριοτήτων και την περιοχή μετάβασης.
Η προσέγγιση TEACCH παρουσιάζει τόσο πλεονεκτήματα όσο και μειονεκτήματα στην εκπαίδευση μαθητών με αυτισμό, τα οποία παρουσιάζονται συνοπτικά:
Πλεονεκτήματα
Ø Βοηθά το άτομο να οργανωθεί, να καταλάβει τι πρέπει να κάνει
Ø Διδάσκει δεξιότητες, πράγματα για την καθημερινή ζωή, παρακινώντας τα παιδιά να αναπτύξουν τη μάθηση
Ø Είναι οπτική μέθοδος και βοηθά όλα τα άτομα με αυτισμό, είτε χρειάζονται εικόνες, είτε λέξεις, είτε σύμβολα
Ø Θετική ανταπόκριση των γονέων και πρόθεση αποτελεσματικής συνεργασίας
Ø Τα παιδιά είναι πιο ήρεμα κατά τη παραμονή τους στην τάξη
Ø Έχει αυξηθεί σημαντικά ο χρόνος εργασίας τους
Ø Μαθαίνουν και αξιοποιούν τις δυνατότητές τους
Ø Συνεργάζονται μεταξύ τους
Ø Συμμετέχουν σε κοινές δραστηριότητες του σχολείου
Ø Μείωση προβλημάτων συμπεριφοράς
Ø Βελτίωση της αυθόρμητης επικοινωνίας
Μειονεκτήματα
Ø Να μη γίνονται όλα από τον εκπαιδευτή- Να δίνουμε στα παιδιά ευκαιρίες για επικοινωνία και αλληλεπίδραση
Ø Είναι πολύ δομημένη διδασκαλία και τα παιδιά, μετά το πρόγραμμα, δυσκολεύονται σε λιγότερο δομημένο περιβάλλον
Ø Χρειάζεται ισορροπία μεταξύ στο χρόνο παραμονής στο χώρο ατομικής εργασίας και στις λοιπές δραστηριότητες
Σε κάθε περίπτωση μαθητή με αυτισμό, ο σχεδιασμός του κατάλληλου εκπαιδευτικού προγράμματος ωφείλει να σέβεται την ίδια την προσωπικότητα του μαθητή, τα ενδιαφέροντά και τις δυνατότητές του.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ-ΠΗΓΕΣ
AttwoodT. (2005). Παιδιά με ιδιαιτερότητες στη γλωσσική ανάπτυξη και την κοινωνική αλληλεπίδραση . Αθήνα: Σαββάλας
Βάρβογλη Λίζα, 2005, Τι συμβαίνει στο παιδί;, Αθήνα, Καστανιώτη
Blackmore S. (2003). Consciousness, An Introduction, Hodder & Stoughton
Γενά, Αγγελική. (2002).· Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Αθήνα: ιδιωτική.
Cumine, V., Leach, J., Stevenson, G. (2000). Σύνδρομο ASPERGER. Αθήνα: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων.
de Wit, T.C.J., et al., Young children with Autism Spectrum Disorder look differently at positive versus negative emotional faces, Res Autism Spectr Disord (2008), doi:10.1016/j.rasd.2008.01.004
Dziobek I. & Rogers K. & Fleck S. & Bahnemann M. & Heekeren H. R. & Wolf O. T. & Convit A. (2007). Dissociation of Cognitive and Emotional Empathy in Adults with Asperger Syndrome Using the Multifaceted Empathy Test (MET). Journal of Autism and Developmental Disorders, 38:464–473
Frith, Uta, Aυτισμός, Αθήνα, 1999, Ελληνικά Γράμματα
Grandin Temple, Διάγνωση Αυτισμός, Αθήνα, 1995, Ελληνικά Γράμματα
Grossman, R.B., & Tager-Flusberg, H., Reading faces for information about words and emotions in adolescents with autism, J. Hazard. Mater. (2008), doi:10.1016/j.rasd.2008.02.004
Happe Francesca, Αυτισμός, Αθήνα, 2003, Gutenberg
Jolliffe, T., Lansdown, R., & Robinson, C. (1992). Autism: A personal account. Communication, Journal of the National Autistic Society, 26, 12-19.
Κρουσταλάκης, Γ. Σ. (2000).· Παιδιά με ιδιαίτερες ανάγκες. Αθήνα.
Πολυχρονοπούλου, Σ. (2001).· Παιδιά και έφηβοι με ειδικές ανάγκες και δυνατότητες. Σύγχρονες τάσεις εκπαίδευσης και ειδικής υποστήριξης. Τόμος Α’. Αθήνα: Ατραπός.
Πολυχρονοπούλου, Σ. (2001).· Παιδιά και έφηβοι με ειδικές ανάγκες και δυνατότητες. Νοητική υστέρηση: Ψυχολογική, κοινωνιολογική και παιδαγωγική προσέγγιση. Τόμος Β’. Αθήνα.
Shulman, C. (2004α). Δομημένη Εκπαίδευση: TEACCH. Στα Πρακτικά του 1 ου Διεθνούς επιστημονικού Συμποσίου «Το Πάζλ του Αυτισμού» (σελ .132-151). Λάρισα: Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ν.Λάρισας.
Shulman, C. (2004β). Η προσέγγιση TEACCH (ομάδα εργασίας). Στα Πρακτικά του 1ου Διεθνούς επιστημονικού Συμποσίου «Το Πάζλ του Αυτισμού» (σελ. 218-227). Λάρισα: Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ν. Λάρισας.
Η Βασιλική Χαϊντούτη γεννήθηκε το 1979 στη Λαμία Φθιώτιδας. Είναι απόφοιτος του Παιδαγωγικού Τμήματος Ειδικής Αγωγής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας (κατεύθυνση Δασκάλων) , κάτοχος Μεταπτυχιακού Διπλώματος Ειδίκευσης στη Γνωσιακή Επιστήμη από το Πανεπιστήμιο Αθηνών, κάτοχος Ειδίκευσης στη διάγνωση και αποκατάσταση Μαθησιακών Δυσκολιών-Δυσλεξίας από το Κέντρο Μελέτης Ψυχοφυσιολογίας και Εκπαίδευσης του Πανεπιστημίου Αθηνών και Τακτικό μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Ειδικών Παιδαγωγών.
Από τον Οκτώβρη του 2002 ως και τον Ιούνιο του 2013 εργάστηκε ως αναπληρώτρια σε Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης, σε Τμήμα Ένταξης και σε Κέντρο Διαφοροδιάγνωσης Διάγνωσης και Υποστήριξης. Από τον Ιανουάριο του 2014 διατηρεί το δικό της γραφείο παροχής υπηρεσιών ειδικού παιδαγωγού στη Λαμία.
Χρήσιμες πληροφορίες. Ευχαριστούμε. Έχουμε ανάγκη οι νέοι γονείς αλλά και οι οικογενειακοί φίλοι να ενημερωνόμαστε για να ανταποκρινόμαστε πολύ περισσότερο σε πρακτικό και συναισθηματικό επίπεδο στα παιδιά που το έχουνε ανάγκη. Συνηθίζουμε οποιαδήποτε διαφορετική συμπεριφορά να την εντάσσουμε σε κατηγορίες “μη φυσιολογικές” χωρίς να προσπαθούμε να κάνουμε πιο…φυσιολογικές τις συνθήκες…και να χαμηλώσουμε λίγο τα μάτια μας…
Μακάρι ο τρόπος εκπαίδευσης να μην περιοριζόταν μόνο σε ειδικά σχολεία. Αλλά πώς να απαιτείς κάτι τέτοιο όταν ένας δάσκαλος αναλαμβάνει πλέον 30 παιδιά, σε σχολεία που δεν έχουνε καν θρανία για όλα..θέρμανση…τζάμια και τα συναφή; Πώς να απαιτείς να ξέρει ο δάσκαλος να αντιμετωπίσει αποτελεσματικά παιδιά με αυτισμό ή οποιοδήποτε άλλο πρόβλημα υγείας αν δεν έχει διδαχτεί τον τρόπο; Αν δεν αξιολογείται; Αν επειδή κακοπληρώνεται έχει χάσει την όποια διάθεση…αν έχει μπει από κάποιον θείο..θεία..και δεν ξέρει τα στοιχειώδη; Αν δεν….
Φευ…