«Για χρόνια πλάγιαζα νωρίς.
Ακόμη πλαγιάζω νωρίς.
Δεν το επιδιώκω. Απλώς είναι πάνω απ’ τις δυνάμεις μου το να παραμένω ξύπνια μέχρι αργά.
Κουράζομαι εύκολα, βλέπετε. Δεν έχω πολλές αντοχές.
Μερικές φορές κλείνουν τα μάτια μου χωρίς καν να το καταλάβω.
Είναι επειδή τα πιο πολλά μου βράδια δεν μπορώ να κοιμηθώ.
Με παίρνει ο ύπνος σε λεωφορεία, έδρανα, γραφεία, παγκάκια…
Ο κόσμος λέει: «Α! νέα γενιά! Βγαίνουν, πίνουν, γλεντάνε και από όρια τίποτα. Από όρια μηδέν».
ΕΧΩ ΟΡΙΑ.
Ίσως γνωρίζω τη λέξη «όριο» καλύτερα απ’ τον καθένα σας εδώ μέσα.
Ζω απ’ την πρώτη μου στιγμή μέσα σε μια πανέμορφα οριοθετημένη γυάλινη σφαίρα…
Όπως και να ’χει, ο κόσμος δεν ξέρει.
Κυστική Ίνωση.
Ή αλλιώς, Ινώδης Κυστική νόσος.
Ή αλλιώς, Ινοκυστική νόσος. Πρόκειται για την πιο διαδεδομένη παγκοσμίως σπάνια ασθένεια στη λευκή φυλή.
Περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς.
Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά γεννιούνται τον χρόνο με Κυστική Ίνωση και συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο στη χώρα μας.
Ένα από αυτά είμαι κι εγώ.
Ναι. Τι με κοιτάτε έτσι; Από αυτήν την ασθένεια πάσχω. Και; Αυτό με κάνει εξωγήινο;
Δεν είμαι εξωγήινος. Άνθρωπος είμαι.
Άνθρωπος. Ανθρωπένιος. Με δυο μάτια, δυο αυτιά, δυο χέρια, δυο πόδια, ένα κεφάλι…
Άνθρωπος. Χωρίς κίτρινα λέπια δράκου, μυτερούς χαυλιόδοντες ελέφαντα και τεράστια νύχια αρχέγονης σαύρας.
Άνθρωπος. Σαν κι εσάς. Απλά με λίγες περισσότερες παχύρρευστες και αφυδατωμένες εκκρίσεις σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματός μου.
Βήχω. Βήχω πολύ. Βήχω χωρίς σταματημό και χωρίς να μπορώ να το ελέγξω.
Είναι κυρίως επειδή αυτή η παχύρρευστη βλέννα, φράζει μεταξύ άλλων και το αναπνευστικό μου σύστημα.
Και όχι μόνο.
Έτσι βήχω. Έτσι δε μπορώ να κοιμηθώ τα βράδια.
Φάρμακα; Άπειρα! Εισπνεόμενα, πόσιμα, αντιβιοτικά, αντιφλεγμονώδη, βλεννολυτικά, βρογχοδιασταλτικά, ινσουλίνη…
Απλά, οριστική θεραπεία της ασθένειας, δεν υπάρχει.
Κάθε 3 μήνες μπαίνω και στο νοσοκομείο για μία εβδομάδα.
Ωραία περνάω. Συνήθως διαβάζω για τη σχολή μου ενώ παράλληλα μου περνάνε τη γνωστή και μη εξαιρετέα ενδοφλέβια αγωγή μου.
Αποτέλεσμα όλων των παραπάνω; Η σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς ανεπάρκεια αυτών.
Τι γουρλώνετε έτσι τα μάτια σας; Δεν είμαι φάντασμα! Είμαι άνθρωπος, όπως εσείς. Μόνο που… στατιστικά αποδεδειγμένα, θα πεθάνω λίγο νωρίτερα απ’ ότι εσείς.
Μέσος όρος ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα είναι τα 30 έτη.
Στην Ευρώπη είναι τα 40 έτη.
Έλα μωρέ… 10 πάνω, 10 κάτω…
Και κάπου εκεί, κοντά στα 30 σου, θα λειτουργεί ένα ποσοστό της τάξης του 40% των πνευμόνων σου.
Ποσοστό πράγματι πολύ μικρό, εάν αναλογιστεί κανείς πως ένας κοινός θνητός έχει εν λειτουργία το 100% των πνευμόνων του, ενώ ένας χρόνιος καπνιστής το 80%.
Το ποσοστό λειτουργίας των πνευμόνων των ασθενών με Κυστική Ίνωση συνεχώς μειώνεται.
Συνεχώς μειώνονται και οι λύσεις για τη ζωή σου.
Ώσπου θα φτάσουν να σου απομείνουν μόνο 2 επιλογές.
Μεταμόσχευση πνευμόνων και προσωρινή λύση του προβλήματος, ή θάνατος.
Καλά ντε, τι κοιτάτε έτσι; Κι εσείς θα πεθάνετε!
Η Κυστική Ίνωση δεν κατέστρεψε τη ζωή μου, παρ’ όλες τις καταστροφικές τις συνέπειες. Αντίθετα. Με έκανε να ζω λίγο καλύτερα από εσάς.
Θέλω να πω… Όταν ξέρεις ότι θα πεθάνεις στα 30 ή στα 35 σου, τη στιγμή δηλαδή που όλοι οι φίλοι σου μόλις που ξεκινούν να ζουν τη μεγάλη ζωή, τότε εσύ από μόνος σου θα φροντίσεις να «φορτίσεις» τη ζωή σου με λίγη παραπάνω ποιότητα.
Μιας και την ποσότητα την καθόρισαν άλλοι για σένα.
Η Κυστική Ίνωση στη ζωή μου με έκανε επίσης λίγο καλύτερο άνθρωπο από εσάς.
Γνωρίζοντας ότι μπορεί στις επόμενες 48 ώρες να μη ζεις, θα φροντίσεις να μη μιλήσεις άσχημα στη μητέρα σου και να μην προσβάλλεις τον επιτήδειο οδηγό που σε έκανε λούτσα πατώντας σε μια λακκούβα με τη Ferrari του.
Δε θα προσέξεις καν ότι έχει Ferrari.
Και αυτό μου δίδαξε η Κυστική Ίνωση. Να μη με αγγίζουν, ούτε στο ελάχιστο, τα ανούσια πράγματα.
Να μην κλαίω για τα φράγκα, για τα στοιχήματα ή για τα λούσα και τις πολυτέλειες.
Να μην επιζητώ τα υλικά και να μη ζηλεύω αυτόν που τα έχει.
Η Κυστική Ίνωση μου έμαθε να ψάχνω το νόημα πίσω από το κάθε τι γύρω μου.
Μου έμαθε να αγαπάω, να σέβομαι, να εκτιμάω.
Μου έμαθε να μην κοροϊδεύω, να μην κατηγορώ, να μην κατακρίνω.
Μου έμαθε να μη γυρνάω το κεφάλι μου από περιέργεια για να κοιτάξω τον τυπά που βήχει στη γωνία μανιωδώς και να μη με νοιάζει εάν το κάνει γιατί χτες το βράδυ κάπνιζε σαν φουγάρο.
ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ. ΔΕ ΜΕ ΝΟΙΑΖΕΙ ΓΙΑΤΙ ΤΟ ΚΑΝΕΙ.
Η Κυστική Ίνωση μου έμαθε να είμαι πραγματικός σε ό,τι κάνω.
Να μην προσποιούμαι και να μην κρύβω την αλήθεια.
Μου έμαθε να μην τα παρατάω στις δυσκολίες. Μου έμαθε να παλεύω με τα εμπόδια που βρίσκονται στον δρόμο μου.
Μου έμαθε να μη λέω «δε μπορώ». Γιατί απλούστατα, εγώ η ίδια είμαι ο ορισμός του ΜΠΟΡΩ!
Και πάνω απ’ όλα; Μου δίδαξε πως δεν μπορώ να προσθέσω μέρες στη ζωή μου…
…αλλά μπορώ να προσθέσω άπειρη ζωή στις μέρες μου…
…ζώντας ανεξαιρέτως το κάθε της λεπτό…
…σα να ’ταν το τελευταίο…
Έτσι, φτάνω σήμερα εδώ να αποδείξω, πως αυτό που ενδεχομένως εσείς να ονομάσετε κατάρα, είναι η ευχή μου!
Είναι η τύχη μου. Ένα είδος ανώτατης πολυτέλειας, που μου υπενθυμίζει καθημερινά, αυτό που όλοι σας ξεχνάτε!
Να ζω!
Και να αντιλαμβάνομαι πως δεν είμαι άτρωτος. Πως κανείς μας δεν είναι.
Να μην οργανώνω τη ζωή μου για 10 χρόνια μετά, παραλείποντας και παραμελώντας το παρόν.
Να ζω δηλαδή, όμορφα. Σαν να μην υπάρχει αύριο. Και να απολαμβάνω κάθε στιγμή που μου προσφέρεται.
Να βλέπω τη ζωή σαν ένα δώρο και όχι σαν αγώνα απόκτησης όλο και περισσοτέρων πραγμάτων.
Και παρ’ όλο που αναγνωρίζω το επώδυνο και το μακάβριο του τέλους μου, έμαθα να μάχομαι. Να πηγαίνω κόντρα στα στατιστικά που με θέλουν νεκρή.
Ξέρετε, ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει ένα μεσαιωνικό γνωμικό που εντοπίστηκε το 1857 σε ένα βιβλίο παιδικών τραγουδιών και παιχνιδιών από την Ελβετία και που λέγεται πως έχει να κάνει με την ασθένειά μου. Αυτό το γνωμικό λέει:
«Αλίμονο στο παιδί που το φιλί στο μέτωπό του έχει γεύση αλμυρή, γιατί είναι μαγεμένο και σύντομα θα πεθάνει».
«Μαγεμένο!»
Δε με ενδιαφέρει, εάν αυτή τη στιγμή στο μυαλό σας με χαρακτηρίζετε ως μαγεμένη, άτυχη, δυστυχισμένη, καημένη, χτυπημένη από τη μοίρα, δαιμονισμένη, καταδικασμένη…
ΔΕ ΜΕ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ.
Με ενδιαφέρει όμως πραγματικά να αναλογιστείτε μήπως όλα αυτά τα πανέμορφα κατά τα άλλα επίθετα λύπησης ή συμπόνιας, δεν ταιριάζουν καλύτερα σε εμένα αλλά…»

Αφιερωμένο σε σένα.

_

γράφει η Άντια Αδαμίδου